それって、本当に深刻な問題ですね。 電話の電波が届かなかったり、電話のところまでいけなかったりしたら...。 小生も以前腎臓結石になった時は、痛くて痛くて七転八倒。 電話どころか全く動けず、「ヒューヒューシャ（救急車）！」って言うのが精一杯でした。 幸い２回とも女房がいたので助かりましたが...。 まぁ、痛くても命には別状ない病気ですけど。 デスモ１が１００ですか...。 完全な陽性ですねぇ。 でも、デスモの値と皮膚症状は必ずしも一致しないので、今の服用量で酷い発症が出なければいいですね。

すごく寒そうですね！！ わたしのところは、暖かい日で20度あります！ 桜祭りも終わって、ひまわり畑も満開でした！！ 同じ日本とは思えないですね(笑) わたしのDes1の数値も100以上ありますが、22.5ｍｇ飲んでます。肌の症状はだいぶなくなってるので音羽さんがいうように比例はしないみたいですが、肌の調子には気をつけないといけないですね！！ 調子がよくなってくれるのを祈ってます！

終わったですかぁ？！ 「寒い寒い」のレポートの中、天サンは全く別世界だなぁ。 ステロイドの減量は、天サンのペースで行きましょう。 ムリせず、でも着実に減らせると、いいですね。

零下１３度ですかぁ。 今朝の東京は０度くらいだったけど、それでも充分寒かったですよ。 三寒四温の三寒クンの猛攻撃ですね。 腰の痛みは辛いですね。 小生も３０歳代〜４０歳代には何度もギックリ腰に痛めつけられました。 軽い椎間板ヘルニアでした。 全く動けなくなって、救急車で搬送された事もありました。 ところが、５０歳、６０歳になると殆ど現れず、この１０年ほどは全く姿を消しました。 ステロイドは１０年目、関係あるのかなぁ？ ところで、小生は心臓が突然パクパクしちゃう「発作性頻拍」という病気を３０歳代から抱えていますが、不思議な事にステロイドを服用し始めてから発作の頻度がかなり少なくなりました。 不思議です。医者に話しましたが『そういう事も、あるのかなぁ』って首を傾げてましたが..。 薬には副作用がつきものですが、こういう副作用（？）なら大歓迎ですよね。 つーたんサンのテンポーくんが、今の調子で大人しくなっていきますように...。

つーたんさんてどちらにお住まいでしたっけ？私は札幌ですがこちらと変わらない気温ですね。 ステロイドはほんとにいやな薬です。たしかにステロイドに助けられてる部分もあるけど、私にとってステロイドを飲むのは１番のストレスです。 ヘルニア大変ですね。私もステロイドを飲み始めてから体重が増えて、そのせいか腰痛が出てきました。腰痛なんて縁がなかったのに。 まだまだ寒い日が続きますが、風邪などひかないように気をつけて下さいね。

デスモ１、明らかに減りましたねぇ。 ２０ミリのステロイドでもこの傾向が続くと良いですね。 ぶ〜サンは今、１ヶ月ごとの通院ですよね？ 漢方薬の保険適用、気になりますね。

さきほどツムラのＨＰを見たら、保険適用のままになったそうです。良かった(^-^)

入院中には大幅改善は確認できなかったようですが、これからジワジワ効果が出てくれるといいですね。 プレドニン、４錠から３錠への減量が是非実現しますように...。 それから、なめ猫サンの毎日のウォーキングに適した天候が多くなりますように。

想像を絶する副作用の数々で、外来通院以外は外を歩けない体になりました。毎日の８時間ウォーキングは玄関先で足踏みや屈伸運動です。

大変辛い状態ですね。 必要不可欠とは言え、一日８時間の運動は体力消耗しますね。 それから手指の痙攣も、嫌ですね。 なんとしてもステロイド減量を早く実現したいですね。

デスモ１の値の劇的な改善。 皮膚症状は、そう短期には変わらないと思いますよ。 きっと、そのうちに「あれれ？」って思うくらいに良くなりますよ。 病院仲間って、いいですよね。 お互い気取る必要もないし...。 あと３日ですか？ いろいろ愉しんで下さい。 そのほうが、治療も良い方向に向います。 次の報告を、楽しみに待ってます。

数値落ち着いてきてほっとしました。天さんの明るい笑顔が見えるようですよ。症状も落ち着いてくることとでしょう。もう少しの辛抱です。がまんがまん

点滴も今日終わったわけですね。 γ-グロブリン、効果あって良かったです。 私が入院していた当時は保険が効かず100万円以上かかる、他人のグロブリンを入れるので身体がこたえる、100%効果が期待できない、とのことで敬遠してました。 それから数年後、治験があったのは知ってましたが、保険で使えるようになったんですね。 良かったです。

１００万円ですかぁ！ 画期的な治療法であっても、その金額は凄いですね。 今は保険適用になったんですね。 多くの仲間がこの治療で状態が改善するといいですね。

一寸勘違い、 天さん、 γグロブリン点滴、5日間でしたね。 小生の場合、1ヶ月間点滴(注射だったか)するとの話でした。

こんにちは！ グロブリンの点滴も無事終わって、プレドニンも30mgから25mgに落ちました。 本当は二週間の予定でしたが、今日退院になりました！！ 先生いわく、グロブリン点滴はパルスや血漿交換に比べて副作用が少ないと先生は仰っていました。 ５日間のグロブリン点滴で約130万円するらしいです。 わたしの病院では皮膚筋炎の方もこの点滴をしてます。 トッチーさんが仰るように保険が適用されるようななったのが最近らしいですね。 わたしは先月もグロブリン点滴を受けたのですが、その月にプレドニンを飲み始めたり、パルスを受けたりしたのでグロブリンだけの効き目というのは分からないですが、今回ので多少は分かるかなぁと思います。 様子を見て、来月も点滴入院する予定です！ 皮膚の症状は、入院して良くなってる感じがしないでもないような感じですね(笑) やっぱり、すぐには分からないですね！！ とりあえず、お家では体重を増やさないように食事に気をつけながら過ごしたいと思います！！

点滴治療、無事終了ですね。 ステロイドの減量って事は、状態は良さそうですね。 抗体価の変動と皮膚症状の変動は同じではないと思います。 皮膚症状の回復は、ゆっくり、着実に、です。 今回の入院治療の内容も、近々天サンの闘病記に追記します。 ちゃんと食べて、ちゃんと睡眠をとって、ちゃんと気分転換して、運動もそれなりに...。

退院おめでとうございます。 といっても、来月また入院するそうで。 のんびり構えて、ストレスを溜めないように過ごして下さい。 ストレスをためない、脂肪をためない、お金はためる！ お大事にして下さい。

ただの風邪のようで良かったです。 それでも、かなりの高熱がでるんですね。 これからも油断はしないで下さい。

ぶ〜サンの、風邪に対する警告サイン（高熱）は正しく作動してたんですね。 免疫隊（？）を誉めてあげましょう♪

風邪でも40℃近くの熱まで上がるんですね。 でも、おっきな異常がなくてよかったです！！ 今日はすごく寒いので、厚着して気をつけねば・・・ みなさんも風邪やインフルエンザには注意ですね！

なにが嫌って、原因が分からないときですね。 痛みも熱も、原因がはっきりしていればかなり我慢できるけど。 ４０℃近くって言うのは尋常じゃないから、下がらなければ検査入院が必要ですね。 熱と天疱瘡の関係、どうでしょう？ 小生は高熱の経験がないので分からないけど、余り関係ないのでは？ 年末の四万十で、新型インフルの人が８度５分位で旧型（？）インフルの別の人は４０度近くになってました。 いずれにせよ、この連休は体を休めた方がいいですね。 お大事に。

40度近くの熱が連日続くと、ふらふらして大変ですよね。 でも、原因が不明な熱なのでとりあえずはお家でいるよりは病院でかかっているほうが安心かもしれないです！！ 熱が続くとかなり体力も落ちると思うので、栄養をたくさん取ってくださいね！！ はやくよくなりますように・・・

ぷ〜さんの場合とは違いますが、私は入院中に40度近い熱10日ほど続いたことがありました。 原因は感染症だったんですが、辛かったです。 それだけ高い熱が続いてたらお家では対処が難しいかもしれませんね。 入院された方が早く治ると思います。 この際、徹底的に検査してもらって早く治してくださいね。 お大事に

ありがとうございます。 おかげさまできのうは熱が出ませんでした。今日も大丈夫です。油断は出来ませんが、なんとか良くなっているようです。熱が出ない分咳がひどいので、やっぱり風邪だったのかと思います。 ステロイドを飲んでいるとただの風邪でも重症化するといいますが、これがそういう事なんでしょうか。とにかく辛かったです。 明日は念の為受診する事になっています。みなさんも風邪にはお気をつけ下さい。

もう一つ思い出しました。 退院して3年後くらいのことです。 主治医が変わってすぐのことなんですが、退院して初めて熱を出しました。 確か週末だったので余計な薬も飲まず家で寝てました。翌日が通院日だったので主治医に「風邪を引いたみたいで熱が出て寝てました」と報告したら、即、採血と胸部レントゲンの検査をするようにいわれました。他科受診中に結果が出て「肺に影がある。肺炎やと思うので呼吸器内科を受診してください」と言われ受診したら「肺炎をおこしてます。本当なら入院やけど、熱も下がってるので投薬で様子を見ましょう。仕事は休んで安静にしてること」と言われたことがあります。 当時は他の医者にかかるのが怖くて、神経質なくらい感染に気をつけてたのに何で？思いましたよ。 ぷ〜さん、今は熱が下がってるとのことですが、咳が出てるとのこと、風邪と思ってても私みたいに肺炎を併発してる場合もあるのでしっかりお医者さんに診てもらってくださいね。 怖がらせるを言って申し訳ないですが、こんな症例もあることを知ってもらいたくて、お節介ですが書かせていただきました。

椿ひめさんへ 明日の受診で再度レントゲンも含め検査する予定になっています。ありがとうございます。

ぷ〜さん、 熱も少し下がったようで、 明日の診察で問題ないことを期待してます。 一寸した感染が発熱、下痢に結びつくような気がします。 私の場合、十年以上前の花粉症が発端で、夜寝る時もマスクし、今はマスクをしないと眠れないような状態になってます。 それでも眠れなくて、催眠剤を服用する時があります。

まぁ、３５ｍｇとか３０ｍｇでも、普通は要入院だから仕方ないですね。 お正月を家で過ごせただけよかったのかも。 グロブリン点滴で抗体価が下がって、皮膚への症状が改善すると良いですね。 むくみやぽっこりは女性には辛い副作用でしょうが、ステロイドが減れば必ず元に戻ります。 しばらくの辛抱です。 １週間の入院、「読書週間」にしたらどうでしょう？ 好きな音楽を聴くのもいいだろうし、テレビを徹底的に観てやる〜ぅ、でもいいかな？ 天サンの好きな事は何かなぁ？

私もムーンが絶好調だった時は引きこもりになりそうでした(^_^;) 脂肪がついてくるのは薬が減れば良くなるとは言うけど、女性としてはいやなんですよねぇ。私は血糖値もどんどん上がったので。お腹が空いた時は野菜スティックをぼりぼり食べてましたよ 私は読書が趣味なので、入院したらず〜っと本でも読んで現実逃避しようかなぁ。あと大好きな嵐のTV番組を見たり(*^_^*)お笑い番組も見ます。笑う事は良いって言うし。 もうなるようにしかならないと開き直るしかないですね。落ち込んで１日が終わるより、笑って１日を終わりたいし。 天さんも、私と一緒で前向きで楽天的なようなので大丈夫です。もしストレスがたまったら、ここでどんどん吐きましょう。受け止めてくれる優しい先輩がたくさんいますから(^o^)

音羽さんへ たしかに、年越しをお家で過ごせただけでもすごくよかったと思います！！ 読書週間いいですね♪ 普段あんまり読まないので、友達から数冊本を借りてたのでまとめて読んじゃおうかな！ かぎ針とか、手芸が好きなので久しぶりにちくちく縫うのもいいかも！ ありがとうございます！！ ぷ〜さんへ ぷ〜さんも引きこもりになりそうだったんですか！？ やっぱり、むくみ始めるとショックですよね。。 ここではみんな同じような経験をされてるのですごく心強いです。 たまにくじけそうだったら吐き出させてもらいますね！！ 日々笑って過ごせるように・・・♪(笑)

そういうこともあるんですね。 やはり抵抗力が多少落ちるから、原因不明の高熱とかもあるのでしょうか。 とりあえずインフルエンザでもなく熱も下がったようなのでよかったです。 しばらくは無理せず、体を休めてくださいね！

かなり辛いでしょうね。 大人では特に...。 すぐに下がったのはヨカッタですね。 まぁ、熱が出ちゃった、というより、「体のどこかに緊急事態が発生。で、救急隊が活躍できるように体温を上げた」って事ですね。 つまり、ぶ〜サンの救急隊はとっても迅速に事態に対応したって事ですね。 優秀な救急隊を誉めてあげましょう。 高熱の後は体力を消耗しているでしょうから、少しの間、活動ペースは抑えてあげた方が良いかも？

なるほど。救急隊が迅速に活躍してくれたんですね。今朝はまた38度(-.-;)お昼過ぎから咳も出てきました。風邪じゃないの？とも思っているんですが…またさきほどから熱が上がってきたので寝ます…

３８度も、案外つらい熱なんですよね。 炎症反応ってことはＣＲＰが高いって事でしょうか？ なんでしょうねぇ、原因は。 四万十の女房も、８月から２ヶ月ほどＣＲＰが高く、なにやら薬を処方されてました。 ぶ〜サンと同じように、原因不明でした。 今は元気ですが...。 敵（細菌？）と闘うために、体力は温存した方がよいですね。 どうぞ良く寝てしっかり食べて、身体を冷やさないように...。

てん友のみなさん　明けましておめでとうございます。 仕事を終え、お正月の準備に取り掛かろうとしていた矢先、床に置いたバッグを取ろうとしたら腰がギクッとなりました　一瞬息ができないくらいビッときました。５年位前に一度しており、これって特別な治療はなくて、チャンピオンベルトを腰に巻いて、安静にしてるだけなんですよね　さほどの痛みではなかったので車を運転したり、買出しや一日中台所に立ってたのが悪かったのか、日増しに痛くなってきて歩くのさえ、困難になってきました　この痛み　半端じゃないです　初詣も初売りもあったもんじゃないです　こんな私ですけど今年もよろしくお願いします。(^^!) 天さん　はじめまして。おととしになりますが私も痛かったですよ　家に帰ってからというもの体が錘をつけたように重かったです　入院が長かったので相当体がなまってしまったのとプレの減量が原因だったみたいです　不安で不安で整形外科を２箇所行ってMRIやリューマチの検査もしましたがどこも異常ありませんでした　プレが通院のたびに減っていくので関節痛はしばらく続きましたね　こちらでずいぶんと泣き言を言わせていただきました　今はプレが4mg/隔日が半年以上続いているので関節痛、筋肉痛はありませんが今月末のデスモ検査の結果でプレが減量されるかもしれません、、結果次第ですが。皮膚症状があるのでどうかな、、です。でもこのぎっくり腰のときにプレ減量になったらどうなることか、、とても恐怖です。天さん　しろうと判断はいけませんが、整形外科で異常なしだったら、プレの減量が考えられると思います　関節痛以外にも疲れやすかったり、私はプレ減量のたびにいびきをかいて寝ているほどです。不安は早めに取り除きましょう

みなさん明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。 関節の痛みは私もありましたよ。今も時々あります。私は股関節も痛くなったのでMRI等もやりました。 天さんは入院中結構動いていたようですが、やっぱり多少は筋力も弱っていると思うしそのせいだと思います。あくまでも素人判断なので、次の通院の時に主治医に必ずお話しして下さい。 今年もよろしくねっ (^_^)

つーたんさんへ つーたんさん、腰の具合はいかがでしょうか？ 腰が痛いと何もできないですよね。 今はベルトをして安静にするのが一番かもしれませんね。早くよくなりますように・・・。 質問にもお答え頂き、ありがとうございました。 関節痛もプレが関係しているかもなんですね。 私も疲れやすさや関係あるかはわからないですが、たまに安静時に脈拍が急に速くなったりするのも気になります。 今週、退院して初の受診があるので、気になることは先生に相談したいと思います。 ちにみに、今日は痛くなかったです。やっぱり日によって違うんですね。 ぷーさんへ ぷーさんも関節痛があるんですね。 昨日の痛みは半端なかったのですごく不安でした。 今日は大丈夫だったので、日によってさまざまですね。 今週、受診があるので気になることはばんばん聞いて見ます！！ こちらこそ今年もよろしくおねがいします！！！

天さん、つーたんさん、ぷ〜さん、留守の二眼レフさん、新年おめでとうございんす。 天さん、退院して自宅で新年を迎えられたようですが、 プレドニン35mgでは早い退院のような気がします。 眠れないほどの傷み、大変なことと思います。 激しい傷みなら別の疾病が発症している可能性もあります。 プレドニンの副作用として、特発性大腿骨頭壊死症も想定されます。 痛みは他人にも分かりにくいもので、痛みも予想外の場所に発生します。 まずは腰部をMRI検査して、大腿骨頭壊死症の有無を確認する必要があります。 プレドニン（プレドニゾロン)、体重で1mg/1kg服用し、パルス療法を受けておられるようでしたら、可能性が考えられます。 お大事にして下さい。

トッチーさんへ 丁寧な返信ありがとうございます。 プレドニン35mgの退院は先生も早いように仰ってました。年末ということや薬の服用のみの治療で自分で薬の管理ができ、家で大人しくするということで退院になりました。 痛かった日から今日まで、あの時のような痛みはなく、普通に家で普通に生活できています。 明日、退院して初の受診なので気になること全部先生に相談してみようと思います。 ありがとうございました。

痛みが引いて、良かったです。このまま順調良くいかれるといいですね。 パルス療法やグロブリン治療をなさっていますが、 私は、上記の療法をしないで、プレドニン服用と4回の血漿交換をしました。なめ猫さんもかなり抗体値が下がったと仰っていましたが、私も血漿交換療法でとても酷かった皮膚症状が消え、数値も下がり、順調にプレ減量が進められました。個人差があるので、一概に言えませんが、血漿交換療法の事も尋ねられたらと思います。 お互い今年は良い年でありますように。

天サン、もう治まったようで、よかったですね。 関節の痛みとか指の痙攣とか足の指の爪の変形とか、小生も一過性の体調不良はいろいろ経験しました。 ステロイドの長期服用は、色々な副作用をもたらすようです。 ただ、余り長く続くようなときは、トッチーさんの言うとおり、ドクターに報告してアドバイスしてもらうなり検査する事も必要ですね。 同じようにステロイドを服用しても、各人に現れる副作用は異なりますね。 一方、ステロイド特有の副作用は、多くの人に共通する事もあるので、「皆さんはどうですか？」という質問はとっても意味がありますね。 これからも、気になることはじゃんじゃん質問を投げかけてください。

清美さんへ 血漿交換の案も出たんですけど、まだ２０代前半で歳が若いということで最後の手段ってことらしいです。 C型肝炎みたいな未知の病気の可能性もあるから・・。 と先生は言ってました。 先生とよく相談して、いい方向に治療を進めていきたいです！！ありがとうございます。 音羽さんの二眼レフさんへ 音羽さんも関節痛があったんですね。 インターネットでステロイドの副作用を調べているだけでは当てはまらないこともあって、自分だけかなとか不安に思っちゃうこともあるのでこういう場はすごくありがたいし、参考になります。 ありがとうございます。

そらサンらしい賀状ですねぇ。 宮尾本「平家物語」、１冊目の半分まで、四万十への車中で読みましたよ。 崇徳天皇の名も現れました。

あけましておめでとうございます(*'-') 今年もよろしくお願いします！！ HAPPYな年にしましょうね♪

「前向き」、とっても大切ですね。 愉しい時間が増えると、身体には良いかもしれませんね。 そのためには、常に、いや、できるだけ「前向き」に...。 四万十でも、大晦日は雪が大分積もりました。 元旦にはかなり溶けちゃったけど...。

天さん、最高のクリスマスプレゼントになりましたね。よかったです。 でもプレドニン35ミリは感染にはまだまだ気をつけなければならない量です。 無理をなさらずにお正月を迎えてくださいね。 そうそう、こちらの二眼レフさんは今、冬休みで四万十に帰省中とのことです。 四万十はノンビリしたいいお正月を過ごされることでしょうね。 ついでに私ですが、25日に大腸の内視鏡の検査を受け、ポリープが2つ見つかりました。それも１つは15ミリと大きなものでした。 最初にポリープがあったら1泊してもらいますと言われてたのですが、思いのほか大きかったので２泊して今日、戻ってきました。 組織検査して結果は来年わかります。 悪いものではないとのことですが・・・ これで、すっきりした気分でお正月を迎えることができます。 また来年もよろしくお願いします。

天さん、退院おめでとうございました。 ２か月以上の入院だったんですね〜お疲れ様でした。 年末年始、ゆっくりお過ごしくださいね。 椿ひめさん、検査、入院がたいへんでしたね。よい組織結果が出るように、私もお祈りしています。

天サン、暮の退院、よかったですね。 やっぱり家がいいですよね。 「幸せな気分」、ステロイド並みに、身体に良いと思いますよ。 椿ひめサン、内視鏡検査、お疲れさまでした。 悪いものではない由、大丈夫！ 今年も前向きに...。 ベジタブルさん、正月は、いかがでしたか？

ぷ〜さん、通院お疲れ様でした。サイレントウが、効くといいですね。 私は、診断を受けて三カ月がたち、ようやく薬になれてきたところです。ときどき水疱ができるので、薬を減らすことの難しさを実感しているところです。今年は、聞いたこともない病気になり驚きましたが、病気に人生のブレーキをかけてもらったのかもしれません。それによる様々な気づきと、みんなの優しさ、そして新しい出会いなどに感謝の一年でした。まだまだ分からないことだらけで心配は尽きませんが、おとわ会の皆様にいろいろ教えていただきながら、前向きにいきたいと思います。皆様、よいお年をお迎えくださいね。

数値があがったからと言って必ずしも、症状が悪くなるとは限らないし、お薬を増やす必要もないんですね！！ 今年は病気との闘いだった気がしますが、その分たくさんの人と出会えたし、色んな経験ができました！！ ホントにぷーさんにも感謝してますよ！ 来年もよろしくお願いします♪

病状はいろいろ変化するでしょうが、良くも悪くも、少しずつ勉強していきましょう。 で、てんぽークンと、うまく付き合えるようになりましょう。 「いやなヤツ」が、いつか「かわいいヤツ」に変わってくれるように。

いい質問ですね。 小生もなんとなく迷います。 デント・サムさ〜ん、ヨロシク〜。

ステロイドは、薬理効果で免疫を下げますよね。 サプリなどで、我々、自己免疫疾患の免疫を下げられるならば、ステロイドは服用しなくてよいですよね。副作用もでないでしょうし。 免疫を上げる、食品・サプリで免疫を上げたら自己免疫疾患患者は増加しますよね。　そんな事ないですよね。 免疫系の中で、天疱瘡はＩｇＧ(イムノグロブリンＧ)が原因ですから、ＩｇＧのみを抑制できれば理想ですよね。

なるほど〜。 じゃあ気にしなくていんですねぇ。ず〜っと気になっていたのですっきりしました。ありがとうございました (^_^)

ありがとうございましたぁ〜♪ 年末年始、ちゃんと、休めましたか？

卒業、そして「推薦」をもらえたなんて、素晴らしいですねぇ。 頑張りましたね「ころころサン（ｓｕｎ）」。 インフルエンザにはさぞかし心配されたでしょう。 でも、息子サンには基礎体力・治癒力が備わってるんですね、きっと。 抗体価はまだ少し高いようですが、皮膚への発症が酷くなければまぁまぁですね。 ころころサンも息子サンも、正月には少しのんびりできますように...。

音羽さん お返事ありがとうございます。なかなか親は空回りでばたばたおろおろで・・寝てる息子の頭皮チェックしたり、かなりけむたがられてます 熱にうなされてる時、かなり汗もかいたので濡れたタオルで拭いてあげたのですが、顔の皮膚の一部が剥けてしまいました。見た目には落ち着いてきてるので油断してましたが、まだまだ解放してはくれないのですね・・・いやいや！ここでへこんでどうする！負けませんよ

ありがとうございます！息子さんの状態も落ち着くことを祈っています。 一緒に頑張りましょうね(*^_^*)

天サンのドクターの言うこと、理解できます。 今の治療方針、成功するよう祈ってますよ。 病院に居る間、病気の事だけじゃなくって、何か天サンの好きな事をする時間がありますように。 愉しい本なんかを読んだらどうかなぁ？

日常は、とても難病を相手にしているとは思えない、活動的なものですね。 仕事はバリバリ、遊びもバリバリ（？）。 だから、テンポーくんも椿ひめサンに、とりつくしまがナ〜ィ。 落葉状、当面、日常生活に支障のない程度に付き合ってやって下さい。

椿ひめさんありがとうございます！！ スゴく心強いです。 確かに不安な部分はありますが、笑顔で乗り越えていきたいと思ってます！！ これからよろしくお願いします(*^_^*)

天さん、こんにちは デスモ１が大幅に改善して良かったです。これでピークは超えたと思います。 「免疫グロブリン静注療法＝グロベニン」は効果が３−４週間ダラダラと持続するので、今後も大幅に下がっていくでしょう。 注意するのは血液がドロドロで血栓ができやすいので、お茶等を飲んで薄めた方がいいです。小生も軽い「脳梗塞」になりました。それにネオーラルは腎臓の負担が大きいのでその意味でも水分摂取した方が。

今の治療法が効果的である証拠ですね。 なめ猫サンの言われるように、副作用などには気をつけましょう。 大丈夫、次回もきっと改善します。 また、経過を知らせてくださいね。 ヨカッタヨカッタ♪

デスモ数値が下がってよかったですね。 レスをず〜と見ていましたが、落葉状でもかなり数値が高いので心配していました。私が尋常性で初発した時は１０００は超えていましたが、、、、 副作用は個人差があります。　音羽さんが言われるように、注意は必要ですが、出る患者さん、出ない患者さん、さまざまですよ。 副作用を心配してストレスにならないように、病気・薬とうまく、付き合うようにされて下さい。 アトピーの既往歴があるので、ステロイドに関しては経験者ですしね。

なめ猫さん ありがとうございます！ 水分補給が大事なんですね。気をつけます！ 来月、またグロブリン点滴の予定なのでゆっくりして養生したいです。 音羽さん ありがとうございます！ 副作用に気をつけないとですね。 プラスに期待して、笑って頑張ります！！ デント・サムさん ありがとうございます！ 確かに副作用は人それぞれだし、出来ることは注意していい方に期待して治療に励みますね！！ 性格的に楽観的な感じなので、笑って乗り越えてやります！(笑)

「栃木の爺」サンは、小生の知り合いかなぁ？ それとも、初めてお越しでしょうか？ 護国寺、都内にしては雰囲気のあるお寺ですよね。 護国寺前の通り（音羽通り）、鳩山邸の前を通って皇居に向かう「御成道」だったんです。 鳩山邸、このところ急に参観者が増えて、日曜日などは観光バスが何台も停車しています。 寒さも風邪の流行もこれからですね、気をつけましょう、お互いに。

ぶ〜サンから「予告」があったので、天サンの来てくれるのを心待ちにしていました。 現在、入院中なんですね。 パソコンか携帯からのアクセスでしょうか？ 残念ながら天疱瘡とは長い付き合いになると思いますので、ぜひこれを機会にこの場所で仲間作りをして下さい。同じ病気でも、病院や担当医の治療法は異なり、又、服用薬の効果や副作用も個人差があるようです。同じ病気の仲間がどういう治療をしているか、何に苦しんでいるかなど、少なからず発見できると思います。 天サンを是非「てんとも（天疱瘡仲間）」に加えさせてもらいたいと思います。仲間リストへの記載は、ここに書かれた内容で充分です。 デスモ１が１５８０というのは、かなり高い数値ですね。今急に高くなったのではなく、天サンの察するように、天疱瘡は少し前から発症していたのかも知れませんね。で、余り長いこと無視されたので、テンポーくんが爆発（？）状態なのかも。天サンに効果のある免疫抑制剤がどれであるかが見つかれば、この４桁数値も３桁、そして２桁、１桁に下がっていくような気がします。 血漿交換やパルス療法は小生は経験がなくなんとも言えません。きっとほかの仲間がコメントしてくれるだろうと思います。とりあえずは、仲間入りのお誘いまで...。

入院中なので、携帯でちょこちょこ報告できたらと思っています。 わたしの場合、この病気だと分かるまでだいぶ遠回りをしてしまいましたが、いろいろな話を伺って、わたしなりにこの病気と闘って笑って、乗り越えたいます！ 「てんとも」 お誘いありがとうございます！ ぜひよろしくお願いします。仲間ができるのはスゴく心強いです！ このHPを教えてくれたぷ〜さんにはスゴく感謝しています。 どのようにしたら良いでしょうか？

仲間リストに天サンの事を掲載させてもらえば、それで立派な「仲間」になります。 仲間リストは... �@このＨＰの表紙の「おとわ会について」をクリック �A「おとわ会の仲間たち」をクリック �B「てんともグループ」に天サンを追加します 明日、上の要領でリストを見てください。 とりあえず今の情報で天サンを加えます。 内容に追加・変更などあれば知らせてください。 ん？携帯で、上記の事、できるのかなぁ？ すみません、小生は携帯のこと、よく分かっていません。

はじめまして。「尋常性」を発病して９年、４年前から「落葉状」に変わったなめ猫です。 自己抗体価が高く薬の量も多いですね。でも症状が少なく副作用も出ていないのが救いです。 小生も今年４月入院前はデスモ１が２３２０と記録的な数値でした。皮膚症状も頭と顔は全滅、胴体は６割が糜爛して危険な状況でした。上下まぶたもかさぶたでゴワゴワで痛くて目を開けられませんでした。 「免疫グロブリン静注療法＝献血グロベニン」が劇的に利いて３週間で退院しました。でも“一時しのぎ”でまた症状が出て生命の危機がまだ続いています。副作用も２０数種類と多く、名前の付いた合併症も１０個を数え、悲惨な状況です。只生きているだけの状況です。血糖値は５００を超えるので毎食後２時間、１日合計では６時間ウォーキングしています。 小生は「尋常性」の時も「落葉状」になってもずーっと「重症」です。「落葉状」では出ないとされる口腔内症状も頻繁に出ます。通常の「落葉状」より深い位置に皮膚症状が出て「尋常性」と「落葉状」の中間みたいですが。 「落葉状」になってから前の都立病院から今の大学病院に転院して、それまでの「ステロイド大量投与」一辺倒だった治療の選択肢が広がり「血漿交換療法」や「ステロイド・パルス療法」も受けました。「ステロイド・パルス療法」で「糖尿病」や「筋萎縮症」等の重篤な副作用が多発して体が壊れてしまったので後悔しています。「血漿交換療法」は１回の治療で抗体価が４割程度低下します。 私のＨＰ「なめ猫瓦版」の「自己免疫疾患、天疱瘡」と「自己免疫疾患、闘病記」に記述があります。現在更新中ですが。当時の胸の写真です。

音羽さん、てんともありがとうございます！！ 携帯からでもバッチリ確認できました。 あ！ 訂正ですが、北海道ではなくて沖縄在住です！ よろしくお願いします。

返信ありがとうございます。 参考になります！ お写真を拝見しました。ひどかった時期のわたしの肌とは少し見た目は違いますが、やはり症状は人それぞれなのですね。 わたしなりに体調管理や体力維持、食事に気をつけながら治療に励みたいと思います。 まだ治療を始めて１ヵ月なので、焦らずいきたいです。これからも、アドバイス等よろしくお願い致します。

天サン、間違えました。 沖縄に修正します。 それから、天サンの「闘病記」、書き込み内容から作る予定です。 ちょっと時間を下さい。 ＜なめ猫サン＞ 天サンへの、参考情報、有難うございます。 良くも悪くも、総てが参考になりますね。 なめ猫サンの状態が、なにかのきっかけで改善するよう祈ります。

ご指名ですよ〜♪ 見てくれると、いいんだけど...。

ステロイド離脱する前から、通院している大学病院の主治医から処方してもらっています。　尋常性で症状がひどい時に、柴苓湯(さいれいとう)による自己免疫疾患治療例など勉強していた時、通院先の皮膚科に漢方の詳しい先生(アトピーを漢方で治療されていました)とも意見が一致して服用しています。 ただ、漢方は即効性がなく、文献によると半年以上服用しないと効果がでない例もありますが、私はステロイド服用時から離脱後も服用しています。　ただ、柴苓湯は保険点数が高いので、特定疾患療養でないと自己負担が大きくなります。 最近の国の仕分け作業で『漢方の保険除外』も上げられていましたが、どうにか難を逃れられたようですね。 しかし、難病などの研究費がかなり削減される可能性は大きいようですね。主治医も、難治性疾患研究班の教授ですが、前の大臣の時は、難病等研究費はかなり捻出されて研究に励みが出てたらしいですよ。 音羽さん、ほぼ毎晩掲示板、拝見していますよ。

ぶ〜サ〜ン、デント・サムさん、見てくれてましたよぉ。 ありがとうございます、デント・サムさん♪ ほぼ毎晩見れくれている由、本当に有難いです。

お忙しいのにさっそくありがとうございます！ 私も以前から漢方薬を考えていたので、そろそろ始めたいと思いまして。薬価が高いという事は薬日本堂等の漢方薬局等で購入した場合も、とても高価だという事ですよね。 今週の土曜日に皮膚科の診察があるので、漢方薬を出してくれる病院がないか先生に聞いてみようと思います。 血糖値が高いとステロイドの効きが悪くなると何かの雑誌に載っていたので、私の場合それも気になるので、ぜひサイレイトウを使ってみたいと思っています。 漢方薬を保険適用外にするというのは聞いていました。でも回避されたんですね。良かったです。でも研究費が少なくなるのは困りものですね。個人的には子供手当てよりこっちの方を考えてほしいぐらいです(^_^;) ちなみに、今デントサムさんの数値は陰性なんですか？

掲示板お借りしました。ありがとうございます！ 最近落葉状天疱瘡を治療中の、女子大生とお友だちになりました。 近いうちこちらにお邪魔するかもしれないので、よろしくお願い致します。

その後の様子、また、知らせてください。 きっと、デント・サムさんも気にしてくれているだろうから。

私はまだ、陽性です。 デスモグレイの数値も１０〜２０を往復していまして〔来週、受診時に最新の数値がわかります〕頭部、背中に小さな病変がたまに、発症します。　ただ、落葉状の軽度な場合は外用でも効果的なので、発症した時に外用を塗るくらいです。 尋常性では漢方だけでは無理ですが、尋常性から落葉状になり、ステロイド離脱して約２年になりますが、格別重傷化はなく、漢方と外用で対応しています。

デントサムさん 私の病院では漢方薬は処方してもらえないので、漢方薬局かネットで購入しようと思っています。 血糖値が高いとステロイドが効きづらいと聞いたので、血糖値が上がらないようにしつつ漢方薬を併用していきたいと思います。 お忙しいところありがとうございました m(_ _)m

つーたんサン、待ってました。 随分辛い思いをしたんですねぇ、ネオーラルで。 この情報、ポンタさんが参考にしてくれるといいですね。 てんともは沢山いても、案外服用した薬には違いがあって、こういう情報はとても貴重です。

つーたんさん、情報ありがとうございます。実は今朝初めてネオーラルを一錠（５０ｍｇ）飲みました。　朝、仏壇と神棚に”重い副作用が出ませんように！”と願いを込めて飲もうとした時、外で烏が鳴いて縁起でもないと少しひるみましたが、一度は飲んでみなきゃ分からない、と意を決して飲みました。　今のところイムランのような副作用は出ていません。でも、軽い胸焼けを感じますので、つーたんさんのアドバイスから察すると、これも副作用の一部なのかも知れませんね。　副作用はすぐ出るとは限らないので、暫く用心深く過ごして行きたいと思います。　また、血圧にも注意をして行こうと思います。　漢方薬の件ですが、薬の名前とどれ位の期間で効果がでたのか、教えて頂けませんか？

ぽんたサン、つーたんサンの漢方薬について「天疱瘡仲間の闘病記」に少し記述があります。 表紙の「びょうき」⇒「天疱瘡仲間の闘病記」⇒「つーたん」で、ご覧になれます。 ＜つーたんサン＞ 闘病記に補足して何か情報があれば、ぽんたサンに教えてあげてください。漢方薬のその後の効果、とか...。

私は入院中に血小板○○病を漢方で治した女性から漢方を勧められて、病院の売店でこの本を買いました。これには全国の漢方医の紹介と薬の説明、他が掲載されています。漢方で病気が治るんだったら今の医学は必要ないのでは、、と半信半疑でしたが、その頃、全く良くなる気配がなかったので漢方に頼ることにしました。ちょうど隣町のW医院が載っており、退院してまもなく行きました。最初W先生は私の病名を聞いて、顔を見て、とても自分の手には負えない　と断りましたが、私も必死でこの本を見せて、藁にもすがる思いで来たのだと頼みました。後になってとても失礼な言い方をしたと後悔しました。おかしいんですよ　普通　自分の病院が紹介されていたら、待合室に置いておくのに、先生も看護士もめずらしそうにこの本を見ていました。私のことを気の毒に思ったのか医者としての使命感からか、奥からすっごいボロボロの全部漢字で書いてある書物を持ってきて勉強し出し、(テンポーを知らなかった???)気、血、水がどうのこうのごもごも言い出して、で、処方されたのが、ボーイオーギトウ　と　ロクミジオウガン　でした。正直　助かった　とこのとき思いました。ロクミジオーガンには皮膚の表面の水泡を鎮める作用があるとか、、漢方薬にはたくさんの効能があるようだけど、全部効きはしないし、私の場合は、ネオーラルにより胃腸の調子が悪くなったのと、むくみの解消のための処方でした。以前　体重減量の相談をしたところ、ボーイオーギトウに肥満解消の作用があるとか、、こちらは全く私には効き目はないですね(^^!)でもこれでおかゆと大根おろしだ゛けの食事から普通の食事ができるようになりましたし、よくわからないけど、プレがどんどん減ってきて、今は4mg/隔日　漢方薬のおかげかどうかはわかりませんが　W先生もわからないようです。この本にも書いてあり、偉い先生の講演などでも、自己免疫疾患にはサイレイトウ　となってるようですが、W先生は自分の長い医者人生で　サイレイトウを使って効いたためしがない　と言っています　私の件でなおさら自信が持てたのでしょうか　最初に見たとき　あんまりひどいんでびっくりした　と通院のたびに言われます。そんなにひどい顔をしていたのか、、、とがっくりしますね。漢方の先生のところも特定疾患に登録してもらっています、、でも限度額以上の金額を支払ったりしているので、どこからどこまで、適用なのかわからないです　皮膚科のK先生は塗り薬を１本しか出してくれないので、漢方の先生から２本出してもらっています　プレも扱っていると言うから　W医院だけにしてはいけないものかな---なんて思ったりも。でも心配なことが、、来年の４月から病気に直接関係ない薬は保険適応外、、漢方は実費??になるかもしれないとか、、え--困る　絶対困る　W先生は内科医だけど皮膚病の患者もけっこう来るそうです。でもテンポー患者は初めてだそうです。診察はけっこう長いです　舌を見たり、いつも気、血、水がどうのこうのごもごも言ってます　W先生とも長い付き合いになりそうです

忘れてしまいました

漢方薬の服用には、色々ないきさつがあったんですねぇ。 「あくまでも私の場合ですが」は適切な断り書きですね。 漢方薬に限らず、薬や治療法は同じ病気でも各人に違った効果・副作用が表れますね。 ぽんたサンに参考になるといいですね。

つーたんサン、大変参考になりました。　二眼レフさん、天疱瘡仲間の闘病記->つーたんサンのサイトを見させていただきました。　漢方薬の名前もそこで確認できました。　ありがとうございます。　更に今回は、漢方薬を求めた際の経緯も詳細に教えていただき、気持ちの上でも大変参考になりました。　皆さんの記事を読んで、天疱瘡はこじらすとエライことになってしまうようなので、今後も皆さんの意見に耳を傾け参考にさせていただきます。　折角教えていただいた漢方薬ですが、４月から実費精算になるというのはチョッと厳しいですね。　 二眼レフサン、なめ猫サン、つーたんサン、いろいろご親切に教えて頂き本当にありがとうございました。

ポンタさん、初めまして。 “隠れ”てんともですね。 これからは是非ちょくちょく顔を出してください。 さて落葉状で既に一年ちょっと経過ですね。 薬の副作用って、いろいろあって、それが副作用だって分かるのに時間がかかって厄介ですね。 ネオーラル、小生は服用経験がないのですが誰か仲間からアドバイスがありますように...。 つーたんサ〜ン！ ネオーラル経験者でしたよね。 この書き込みを読んでくれるといいんだけど。 ところでポンタさんはプレドニンの服用はありましたか？ 発症時の皮膚症状はどんな具合でしたか？ 発症時に入院治療はされましたか？ 現在の発症場所はどこですか？

ポンタさん、初めまして。 　副作用の無い薬はありませんが、免疫抑制剤はリンデロンより副作用は少ないと思います。小生はステロイド「プレドニン」の副作用が酷く、正直“生きているのも辛い”状況です。 　免疫抑制剤は以前は「抗癌剤」に分類されていたようです。「吐き気」等は抗癌剤の副作用と同じですね。 　小生は、免疫抑制剤は前は「イムラン」、今は「ネオーラル」を服用しています。 　「ネオーラル」１００mgまでは大丈夫だったのですが、１年前に１５０mgに増量してからは血圧が上昇しています。今は朝・晩５０mgで日量１００mg服用していますが、高血圧薬を服用しないと収縮期血圧は２３０を超えます。他には腎臓機能の低下ですね 　５０mgは最低限度の量で効果が有るか無いかギリギリの量です。この量だと副作用の問題はそれほど無いと思いますが、効果もあまり期待できません。血中濃度が低いと効果が出ないので。 　通常は１００−２００mg服用する人が多いようです。まず５０mg量で様子を見て問題が無ければ１００mg前後を服用するのが良いと思います。 　ネオーラルは１０mg、２５mg、５０mgの３種類の錠剤があるので、これらの組み合わせで小刻みに調整できますので、効果が出て副作用が出ない量で維持すれば良いでしょう。

音羽の二眼レフさん、なめ猫さん、早速ご意見頂きましてありがとうございます。　私は最初からリンデロンが処方されたので、プレドニンを服用したことがありません。　発症時の状況は、背中・お腹・胸に水泡が出来て、今考えるとかなり酷かったです。　入院はせず通院治療を開始し、約３週間後にはビックリするくらい症状が改善しました。　現在も背中、胸に紅斑が出来、時々水泡になります。　それと頭皮にカサブタガが出来ています。一時期よりも活発になってきている気がします。 なめ猫さん、ステロイドの副作用が酷く大変な状態であったことは、ここの投稿等を見て知っておりました。　健康状態が改善しますことをお祈りしております。　ネオーラル５０ｍｇは効果が出るかどうかギリギリの量だとのことですので、なんだか飲んでも大丈夫そうな気がしてきました。　明日は大事な行事に参加する予定なので、それが終わってから服用開始してみます。　貴重なアドバイスありがとうございました。

なめ猫サンのアドバイス。 副作用についてはなめ猫サンの知識は実に貴重です。 ＜ポンタさん＞ 薬の作用も副作用も個人差がかなりあると思います。 外の人の様子を参考にしながら、ポンタさん自身の方針をうまく選択されますように。 寒さや疲れはストレスが大きく、症状を悪化させる事があるようです。 これからの季節、特に年末などは気をつけましょう、お互いに。 また顔を出してください。

抗体価３２と３４は誤差の範囲内だから、増えたというより前回と変わらず、って事ですね。 皮膚への発症がないのはなによりです。 随分前の事ですが、小生も２０ｍｇの服用量の頃、膝に激しい痛みを２〜３回感じました。 外出先で歩けなくなり、５〜６歩毎に立ち止まっって難儀した事を覚えてます。 また同じような時期に「膝内側に痺れ」を感じ、これは３年以上続きました。 その後、ステロイド減量と共にどちらの症状も姿を現さなくなりました。 ぶ〜サンの今の症状も、時間の経過で消えてしまうといいですね。 血糖値の上昇は確かに要注意ですね。

皮膚症状が出ないか、出ても僅かなら、ステロイドも増やさずに乗り切れますね。 今の状態でいけますように。 石山寺、三井寺、どちらもいいところですねぇ。 紅葉は月末だと遅いですか？ でも、両方の写真を期待してます。 ３３年ほど前の春の写真です。 女房と長男。

今日、生検のあとの抜糸に行ってきました。 生検の結果はまだでしたが、血液検査の結果はでてました。 デスモ１は１５８ 前回が１６２だったので少し下がったように思いますが、誤差範囲なので、変わりなしということですね。 デスモ１は１０００以上でも症状がない人もいるし、抗体価が０に近くても症状の出る人もあるそうなので、ゆったりとした気持ちで様子をい見ていこうと思ってます。

抗体価と皮膚症状とは、他人との比較では余り意味がないですね。 小生の場合は入院時のデスモ１が８８でしたが、背中も胸もボ〜ロボロでした。 だから、椿ひめサンの１５０とか１６０とかを聞くと一瞬ヒェ〜！と思っちゃうけど...。 抗体価の増減は、自分の中でだけ意味がありますね。 状態が良い方に向かってるとか、逆に悪い方に向かってるとか...。 抗体価が身体に悪い訳じゃないので、皮膚症状を基準に対策を考えればいいですね。 「第九のひめ」としては、今年はどうなんでしょう？ 舞台の上の人になりそうですか、それとも客席で一緒に唄う？

ベジタブルさん。 「てんとも」の殆どが尋常性と落葉状なので、類天疱瘡ってよく理解できていません。 尋常性や落葉状に比べると比較的寛解状態に持って行きやすいとか。 又痒みを伴う紅斑が出るとか口腔内の発症は少ないとか...。 当たってますか？ 現在１５ｍｇのステロイド服用って事は、ベジタブルさんの症状は中程度から軽症なのかなぁ？ 尋常性とか落葉状ではデスモグレインの１とか３の値で天疱瘡の程度（強さ？）を判定しますが、類天疱瘡では何を測定するのでしょう？ 「のんびり過ごす」はステロイド並に効果のある、副作用のない薬だと思いますよ。今までのベジタブルさんの生活・仕事のスピードが、きっと「違反」並みの猛スピードだったんだと思います。 病気の話は離れて... Ｑ１：趣味は、なんですか？ Ｑ２：気分転換方は、なんですか？ Ｑ３：テレビ派、それともラジオ派？ Ｑ４：コーヒー派、紅茶派、それとも緑茶派？ Ｑ５：デジカメ、持ってますか？ Ｑ６：ケイタイでデジ写真、撮りますか？ Ｑ７：就寝時間、起床時間は？

まず私の類天疱瘡は、抗ＢＰ１８０抗体という数字で見るようです。この病気は70から90代の方に多いらしく、40代は珍しく、若い人の方が治りも悪いと聞いています。かゆみは夏の間、ひどかったです。季節もわるかったでしょうか？口の中はとくに水疱は出ませんでしたが、私の場合、●●マイシンの副作用が酷かったです。咽喉に・・・薬で水疱は、今のところ、数えられるくらいまで抑えられています。順調という理解でいいのでしょうか。 音羽の二眼レフさんからの質問にお答えします。 Ｑ1・・・趣味、最近は、野菜作りです。虫に食べられ、猫にやられ、カラスに狙われ・・・口に入るのか？というレベルですが Ｑ2・・・気分転換はサウナに行くことです。 Ｑ3・・・テレビ派ですけど、座ってみることはあまりないかもしれません。 Ｑ4・・・コーヒー、紅茶、緑茶、その日の気分で決めてます。一番飲むのは、コ−ヒーかも〜 Ｑ5・・・デジカメオンリーは残念ながらありません。 Ｑ6・・・携帯デジカメは、撮ります。 Ｑ7・・・就寝１１時頃、起床は６時頃です。 今日、完成した苺の花壇を添付してみます。でもごめんなさい。横向きです。

類天疱瘡のこと、わかりました。 これから、ベジタブルさんの状況報告を聞かせてもらって、より理解できると思います。 それにしても、薬の副作用って恐いですね。 恐さの一つは、副作用は個人差が大きい事。 現在の薬で副作用がないよう気をつけながら、ステロイド量を少しずつ減らす事が目標ですね。 痒みは確かに辛いけど、何とか我慢して...。 猫や虫やカラスを喜ばせる（？）野菜作り、なかなかいいですねぇ、博愛的な趣味で。サウナ、最近入る機会がないけど好きです。小生も今年の夏ゴロンタ（ブラウン管）テレビを液晶テレビに替えました。が、観る時間は増えないというか、減ってるかも？ＤＶＤオペラなどには実力発揮してます。携帯デジカメ、最近は機能向上で充分使えますね。これからもデジ写真を添えて書き込みをしてくれると嬉しいです。横向きはいずれ縦になることを気長に待ってます。

ベジタブルさん〜はじめまして〜♪ ベジタブルさんはまだお若いのに水疱性類天庖瘡との付き合いが始まったのですね。 私は、母が１０年前に水疱性類天庖瘡になり、入院治療しそれから１０年在宅介護（認知症からだと２０年になります） 介護する側での、水疱性類天庖瘡との付き合いです。 入院治療はプレドニン４０ｍｇ服用から減量し２２．５ｍｇで退院し１０ｍｇを長年服用し続け 今年の２月に入院（肺炎）し、ＩＶＨ留置（輸液）になり、管理は病院の方に任せてます。 水疱性類天庖瘡はステロイドの離脱出来る様ですが、母は出来ませんでした。 当時、聞き慣れない、水疱性類天庖瘡に戸惑い、書店や図書館に行き調べました。 母の場合は、大きな水泡が足の裏から出来、手足、耳 身体には出来ませんでした。 苺の花壇、見せて頂きました。 私の畑にも苗失いしたく無く、そのままの苗が沢山ありますが ベジタブルさんの苺の花壇を見ると、来年はと復活したくなりました。 音羽の二眼レフさんの事会長さんと呼びますが、 暖かいお方です。はなともグループなんてもどうでしよう？ ＞携帯デジカメは、撮ります。 私もデジカメも持ってますが、最近は携帯画像をネットで使ってます。

かよこサンの言うとおり、ベジタブルさんは「はなとも」候補ですね。 ベジタブルさ〜ん、是非検討を...。 あ、かよこサンはてんともの中でベジタブルさんの病気が分かる貴重な人です。 かよこサンちも遊びに行ってみたら？

かよこさん、はじめまして。 初めて類天疱瘡のお話ができる方に巡り合えました。どうぞよろしくお願いします。 私の場合、最初にできたのは顔でした。１カ月くらい、顔と頭に出ていて、職場が保育園なので「とびひ」という始めの診断は非常に困りました。幸い保育士ではないのでまだ子供たちとの接触は、最低限に抑え・・・でもお部屋で指導が必要な時は、絆創膏をあちこちにはり・・・という感じでした。それから胸、脇、手首、背中と徐々に広がっていきました。 かよこさんのお母様とまったく同じ水疱でした。今は、先週の診察で１mgプレドニンを減量してみましょうということで、１４mｇにしていただきましたが、頭に怪しいものがでている気がします。どうなることやら・・・ 会長さん、私も「はなとも」グループに入れていただけるんですか〜うれしいです。ここ数回、NHKの「やさいの時間」を見ながら、野菜の勉強と趣味の園芸を見ながら、今日はシャコバサボテンの手入れのやり方を覚えました。まだ初心者マークですが、それでも病気になって心が洗われたのか、花をますますきれいで、かわいくて、すごいと思えるようになりました。実は苺の花壇は、番組でやっていたものなんですよ。

＞会長さん、私も「はなとも」グループに入れていただけるんですか〜うれしいです。 やった〜＼(^o^)／「はなとも」グループ一人増えましたね〜。 年末のオフ会が楽しみです。 ベジタブルさんメールしました。

＜ベジタブルさん＞ 明日早速、登録させてもらいます。 「ひとこと紹介」は、上の書き込みから適当に作ります。 ＜かよこサン＞ 有難うございます、色々と...。

定期的に、抗体価の検査はしたほうが良いですね。 ところで、椿ひめサンの場合は「増殖性」⇒「尋常性」⇒「落葉状」と、どんどん軽いタイプ（一般に）に移行してますね。 ３つ目のタイプとは、珍しいんじゃないかなぁ？ きっと外用薬と最小限のステロイド、或いはステロイド服用なしで安定しちゃうのでは？ それより大腸検査、しっかりやってもらいましょう。 良い結果でありますように。

よかったですねぇ、ぶ〜サン♪ Ｄｒに賛成です。 ２２.５ｍｇで、更にテンポーくんを追い詰めたいですね。 食事制限もしておく方が安心ですね。 順調順調♪ 次の報告が、楽しみです。

デスモ１は陰性ですね。 デスモ３もそう高い値じゃないですね。 身体や口の中には発症がなく、なによりです。 頭皮の痒みはどうしても気になりますね。 小生も「湿疹」と言われてますが、しょっちゅう痒いです。 薄いかさぶたが出来ると手ではがしたりして、痕が赤くなったりします。 リンデロンを薄く塗るとすぐ治りますが...。 日差しの強いときの外出は、この湿疹の状態を悪くしちゃいます。 糖尿・眼圧の数値が正常なのもとてもヨカッタですね。 心電図の異常とアミラーゼの上昇というのが正常範囲内だといいのですが...。

アミラーゼの上昇は正常範囲外ですが、１年後に再検査必要なので、要注意程度かなと思っています。血圧も高めでした。今まで、ドックには行った事なかったので分かりませんが、50代半ばも過ぎると色々体にガタがくるものですね。気をつけないと。

膵臓の働きとかに関わる数値ですか？ 何だか聞いたことあるような、ないような...。 血圧、高かったですか？ 余り高いとよくないけど、最近の「高血圧症」の定義はかなりインチキだから、少々なら大丈夫では？ 小生も８月に区の健康診断で、機械的に「高血圧症」って印刷されましたが、ドクターは治療の必要性は触れませんでした。 で、そこの病院（ドクター）は信頼できるなぁ、と思った次第です。 ちなみに小生の、その時の血圧は「１４２／８７」でした。 １回目の測定時は「１５８／９０」位。 で、深呼吸して２回目が上の数値。 きっともう１回深呼吸すると「１３０／７５」くらいのなると思います。

137と86なので、音羽さんのお話だとそれほど心配するほどの事ではないようですね。その直前に肺活量の測定をして少し疲れていたので、そのことも関係しているかなと思ったりもしています。

清美サンの現在の血圧は全く心配ないと思いますよ。 その根拠は... �@病院での血圧測定は、本来（？）の血圧より１０〜２０、酷いときは３０位高めに測定されちゃう事。 本来、ＷＨＯや国際高血圧学会の指導では「静かなところで数分間座ってから測定する」となっていますし、日本の高血圧治療ガイドラインでは少なくとも１５分以上の安静座位の状態で測定する事、となってます。ところが実際は診察室に入ると深呼吸もせずいきなり測ったりしますよね。あれって、全然ダメですね。指導どおりにすれば、上も下も最低１０は必ず下がっちゃいます。家より病院の方が数値が高めなのは精神的な事もあるようですね。小生は９年間、定時に血圧を毎日測っていて、その平均が上が１２０台、下が７０台ですが、病院では上に書いたとおりです。 �A現在の高血圧症の定義は上１４０以上、下９０以上のいずれかであれば高血圧、って事ですから、今の清美さんの数値はどちらにもひっかからないのでセーフだし、上の理由で清美さん本来の数値はもっと低いはずです。 �B高血圧症の定義は改訂の度に下げられて（下げる必要性の根拠なしに）、その都度降圧剤の売れ行きが伸びてます。降圧剤とコレステロール減量薬は薬剤メーカーのドル箱ですから、国を巻き込んでのセールスなんですね。実に恐ろしい事です。メタボ騒ぎもかなりインチキ商売だと思います。新政権での医療行政改革が実現するといいのだけど...。

血圧の事は心配する必要はないようですね。よく分かりました。ありがとうございます。